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El cuidado de los niños con trasplante hepático, una prioridad para HEPA

Como sabéis, una de las vías de trabajo de nuestra fundación es la colaboración con organizaciones locales en España. Para poder ayudar al mayor número de personas posible, trabajamos cada día buscando asociaciones que ya realizan un trabajo para un determinado colectivo, en las que podamos aportar nuestro granito de arena.

Es el caso de la Asociación Hepa, que trabaja para ayudar a las familias y a los niños con trasplante o enfermedad hepática, a través del acompañamiento y el apoyo psicológico, tanto profesional como entre familias.

 

La asociación nació hace 4 años tras la vivencia de un grupo de familiares y amigos de niños con enfermedad o trasplante hepático, que coincidieron en el Hospital de La Paz de Madrid. Las horas en el hospital les llevaron a compartir experiencias y apoyo, que luego trasformaron en una asociación que ayudaría a más familias.

El proceso del trasplante hepático es largo y complicado y es una realidad que acompaña al niño durante toda su vida. El objetivo de HEPA es acompañar a las familias de estos niños durante todo el proceso; estar presentes desde el primer momento para intentar mejorarlo; hacerlo, de alguna manera, más sencillo. Al final, consiste en mejorar su calidad de vida y la de todo su entorno.

Estos niños dependen de una medicación que se llama inmunodepresión, que será su seguro de vida y hará que su organismo no rechace ningún órgano, pero que tiene muchos efectos secundarios y altera funciones del organismo. Uno de los efectos de la medicación, y también de los corticoides cuando se utiliza en grandes dosis, es que hace que los niños puedan desarrollar cataratas.

Ahí es donde entra nuestro trabajo, nos encargamos de la vigilancia de los niños de la Asociación Hepa para asegurarnos de que la medicación no está afectando a su salud visual y, en el caso de que así sea, nos encargamos del tratamiento necesario.

La Asociación Hepa tiene varios proyectos basados principalmente en el apoyo psico socio emocional de los niños:

• El primer proyecto que pudieron arrancar fue el de “apoyo psicológico y acompañamiento a los niños” que está totalmente integrado con el equipo médico y están presentes desde el mismo momento del diagnóstico y durante todo el proceso mientras sea necesario
• El segundo proyecto que arrancaron fue el “Piso de alojamiento transitorio”. En España el 70% de los trasplantes hepáticos pediátricos se realizan en Madrid. Eso obliga a familias de todo el territorio nacional a desplazarse durante largos periodos de tiempo a Madrid para que sus hijos puedan recibir atención médica. El piso se abrió hace 5 años y ya han dado cobijo a más de 500 personas.
• El tercer proyecto es la campaña de formación, sensibilización y educación por la salud, en la que tratan de visibilizar la realidad de estos niños. Hablan de la enfermedad hepática infantil, de qué es un trasplante, de la situación en la que quedan los menores después del trasplante y tratan un poco de despertar esa sensibilidad en la sociedad y concienciar en la importancia de la donación de órganos
• Muy ligado al anterior están las convivencias familiares. Son espacios creados para compartir experiencias y para que las familias que estén más avanzadas en el proceso puedan calmar los miedos de las que acaban de empezar.
• Además, trabajan en talleres en el hospital y tienen la figura del cuidador experto, que acoge a las familias de nuevo diagnóstico. Este rol lo desempeña una familia voluntaria ofrece apoyo desde el punto de vista más personal y desde su experiencia.